获得独立:34年后,本开始独立生活了

当辛迪·希尔生下她的大儿子本时,起初一切似乎都很完美。但本出生时就有心脏缺陷,两岁时需要做手术。希尔认为她的儿子会像大多数小男孩一样继续生活,但在本蹒跚学步的时候,她发现他和其他孩子不太一样。

“本似乎总是对物体比对人更着迷,”她回忆道。他玩的方式是重复的,比如旋转他的玩具车的轮子,打开和关闭车门。他只会说单句话,直到一个特殊的学前班帮助他赶上了。”

带自动关机功能的空炸鸡肉。三岁时,本·希尔被诊断出患有自闭症。然后,在9岁的时候,他被诊断出患有22QVelocardiofacial综合症他22岁的时候有微缺失nd导致本的心脏、语言和学习问题的染色体。

“奇怪的是,得到诊断是一种解脱,因为我们可以知道会发生什么,”辛迪说。“他所有的‘随机’健康问题都是相关的!”

从健康的角度来看,这可能是一种解脱,但辛迪现在面临着一生都要照顾她的大儿子(本的弟弟蒂姆比她小四岁)。她说:“我一直担心本的安全——社交和身体安全——因为他不适应危险。”

这家人正面面对本的挑战,并采取了一项与普通学校“完全融合”的计划(以及一项个人教育计划),以培养他与同龄人的技能。本参加了童子军,参加主日学校和实地考察,参加班级聚会,参加特殊兴趣俱乐部。

辛迪解释说:“包容在今天很常见,但这在20世纪90年代是一种新方法。”“本需要家庭倡导和社区支持才能成功。他2008年从Shaker Heights高中毕业,看着毕业的本和他即将毕业的哥哥蒂姆一起走上舞台,这对我们一家人来说是多么骄傲的时刻。”

即使在本毕业后,他仍然依赖辛迪来照顾他,满足他的基本需求。但最近,本表示有兴趣变得更加独立。感谢21世纪科技,辛迪终于能够让本走向更独立的生活。

本打开了他的无钥匙锁。他还可以在退出时锁定。在34岁的时候,本已经离开了家(或者,更确切地说,辛迪已经离开了家),他独自生活在他长大的沙克尔高地的房子里。辛迪现在也一个人住在费尔希尔路附近的一套公寓里。

电脑、视频会议、传感器和自动化设备使本的独立生活成为可能,此外还有规律的日程安排,以及妈妈经常来探望他,“只是看看”。

对他们俩来说,有时都很困难,但他们都找到了自己的新套路。

本说他喜欢一个人呆着,他把时间花在看书、看地图和他最喜欢的消遣上:“我看电影,”他说。“带字幕的日本电影。”

辛迪说她在空闲时间喜欢徒步旅行、骑自行车和划皮划艇。最后,她说她计划环游世界。她说:“在照顾好本之后,我真的很渴望冒险。”

浴室安装安全扶手走向独立
他们花了将近一年的时间才把一切都收拾好,这样本就可以独立生活了,辛迪也可以安心地离开她已经成年的孩子了,这是他们俩人生中第一次离开孩子。

它始于凯霍加县发育障碍委员会(凯霍加DD),一个与希尔兄弟合作多年的组织,提出了建议。该机构精通所有的新技术,甚至采取了一种演示模型在路上说明了可用的选项。

辛迪和本与凯霍加DD的物理治疗师和房屋改装安全顾问蒂莫西·索默合作,就安全功能提出建议。此外,在家安全与希尔夫妇一起对浴室的扶手和扶手进行了改装。

辛迪说:“在对本的需求进行全面评估后,我们给房子增加了许多安全设施。”“他在里面安装了新的安全栏杆和扶手——在楼梯上,在浴缸里,在他去后院秋千的车库附近。他还为路边的室外台阶加装了加长扶手,以便他的货车被接走。”

其他保护本安全的改进包括运动传感器、无钥匙锁和门监视器。在本的卧室和浴室里有运动传感器,可以检测他是否没有醒来或没有上床睡觉,或者在浴室里滑倒。一个药物分配器,可以装一个月的药物乘以药物,并在他取药之前发出长达一小时的警报。炊具自动关闭;房子里有有线安全系统,可以防止火灾和非法闯入。

辛迪说,这项技术很适合本。“本正在颠覆这种独立生活的转变,”她惊呼道。“他喜欢为他的新生活方式引入的易于操作的科技设备。他们表现得令人安慰可靠。”

辛迪雇佣SafeinHome该公司使用辅助技术、远程监控和24小时实时支持来保护像本这样独自生活的风险客户。该公司安装了大部分设备

Ben喜欢和员工聊天。本每天晚上8点半通过视频监视器与他的远程SafeinHome护理团队成员何塞、桑德拉或阿丽莎进行实时聊天,他可以在晚上7点半到早上7点半之间的任何时候点击屏幕与他们联系,一周七天。

团队可以叫醒本,或者他可以在遇到问题时提醒他们——风暴、噪音、开门或烟雾,”辛迪说。她补充说,烟雾和一氧化碳报警器是SafeinHome套餐的一部分。“他们有一个呼叫树,他们使用付费的人到家里,父母和紧急服务。”

“他们都是很好的人,”本说。“SafeinHome让我感觉更安全,因为他们会照顾我。”虽然本承认他喜欢一个人住,但他确实很想他的妈妈。“我想你了,”他对辛迪说。“我感到很难过。”

辛迪说,这项技术,甚至是基本的安全工具,也帮助她放松了心情。

64岁的辛迪说:“最棒的是,本在家里感到安全熟悉,我可以把我的全天候熊妈妈雷达委托给帮手。”“我越来越老了,所以我宁愿现在就探索这个选择,以确保他的需求得到表达。”

辛迪承认她经常和本联系,他们有备用计划。她说:“这项技术真的很新,这就是为什么我住在只有两英里远的地方。”“本和我都有开拓精神。我们有备用的手机、固定电话和Facebook门户——以防万一。冗余系统很好,因为本是我唯一的本。”

辛迪说,她还通过做家务和用自动关闭的烹饪设备做饭,为本安排了独立生活技能训练。“本越来越自信和独立,”她说,并补充说,她还鼓励本通过烹饪和家庭艺术工作室的艺术活动来提高他的精细运动技能。

在他们完成转型后,本现在正在参加一个职业培训项目,每周三天一生的朋友在市中心。

辛迪和本最近雇了家庭助理德约翰·迪克森从家庭手表看护人在Beachwood进行额外的社交活动,并帮助完成家务。辛迪说,迪克森,一个前高中后卫,甚至一直带本到终身健身进行重量训练,他们每天去大自然散步。

因为本已经34岁了,他要求过一种更独立的生活医疗补助个人选择豁免包括本的健康和安全所需的服务,包括生命之友和家庭观察。

辛迪说,随着他们俩终于开始适应他们的新生活,这些变化变得更容易了。

跟随本·希尔的旅程辛迪的博客

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Karin Connelly Rice喜欢讲别人的故事,无论是一个有前途的创业公司还是一个生活的激情。在过去的20年里,她一直在当地的商界进行报道内部业务而且克利夫兰杂志.她是洛基河/莱克伍德版的编辑在附近他是一名记者和摄影师阿默斯特news times.在淡水,她喜欢讲述克利夫兰人的故事,他们正在塑造和拥抱克利夫兰的商业和研究氛围。
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